Entrevistas en Español
Here are three interviews of people sharing their personal experiences and relationships to Parkinson’s disease. For more interviews like these, check out our book Peace About Life: Dancing with Parkinson’s, a collection of uninhibited, first-hand accounts of struggling, thriving, re-defining identity, and finding peace while living with Parkinson's disease, written by dNaga’s director Claudine Naganuma.
Aquí hay tres entrevistas de personas que comparten sus experiencias personales y su relación con Parkinson. Para leer más entrevistas como estas, consulte nuestro libro Peace About Life: Dancing with Parkinson's, una colección de relatos de primera mano sobre personas viven con Parkinson, escrito por la directora de dNaga Claudine Naganuma.
Tim Gordon
Top row, left to right: Allison Naganuma, Lucie Jerome, Herb Heinz, Paula Spurlock, Patricia Needle, Catalina Jackson Urueña, Tim Gordon, Julia Milani, Telemachus Clay, and Jenifer Peale
Bottom row, left to right: Mana Hayakawa, Larry Sirott, Lihong Chan, Chaityn Isaacson Brewster, Livvy Keller
Photo by Matt Haber
Soy guardabosques jubilado. Trabajé en Tilden Park durante 34 años y ahora estoy jubilado y tomo clases de baile. Me encanta bailar con los niños. Una de las cosas sobre el baile en particular para mí, podría decir, gran parte de mi vida como naturalista la pasé trabajando con niños dentro y fuera de las puertas y sentí que estaba transmitiendo algo. Estar bailando con estos niños pequeños me da la oportunidad de decirles algo, incluso si no lo digo, les estoy demostrando algo que pueden continuar, así que es un sentimiento agradable. No hubiera pensado en bailar. Hace diez años, si hubieras dicho que tomaría clases de baile, habría dicho: "bueno, mi leotardo no me queda", ya sabes. Pero ciertamente me han desengañado de eso y realmente lo disfruto. Y trato de encontrar una manera de tomar las lecciones. Lo que realmente me gusta del baile es cuando estoy bailando con otras personas que sé que han estado en algunos de mis grupos de Parkinson. Estar con mis amigos bailando es algo muy bonito, mucha camaradería que disfruto. Sí, diría que bailar es una de las cosas que más me gusta. Y ha sido realmente interesante, nos ha dado energía a muchos de nosotros de muchas maneras. Partiendo del baile, hay todas estas otras actividades y me gusta estar rodeada de bailarines. Realmente disfruto eso. Y sí siento que tenemos cosas en común, la gente con Parkinson y la gente que baila. Ambos estamos tratando de sacar el máximo provecho de lo que tenemos. Y eso es algo bueno, eso ha creado algo de camaradería. No hubiera pensado que eso sucedería, ya sabes. Eso ha sido algo bueno.
I’m a retired park ranger. I worked in Tilden Park for 34 years and now I’m retired and I take dance lessons. I love the dancing with the kids. One of the things about the dancing particularly for me, I could say, so much of my life as a naturalist was spent working with kids in and out of doors and I felt like I was sort of passing something on. To be dancing with these young kids gives me an opportunity to sort of say something to them, even if I don’t say it, I’m demonstrating something to them that they can carry on, so that’s a nice feeling. I would not have thought about dancing. Ten years ago if you’d said I’d be dancing taking dancing lessons I’d have said, “well, my leotard won’t fit,” you know. But I’ve certainly been disabused of that and I really enjoy it. And I try to find a way to take the lessons. The thing about the dancing that I really like is when I’m dancing with other people that I know have been in some of my Parkinson’s groups. To be with my friends dancing is a really nice thing, a lot of camaraderie which I enjoy. Yeah, I’d say that dancing is one of the things I like most. And it’s been, it’s really interesting, it has energized many of us in so many ways. Stemming from the dancing, there are all these other activities. And I like being around dancers. I really enjoy that. And I do feel like that we have things in common, people with Parkinson’s and people who dance. We’re both trying to get the most out of what we’ve got. And that’s a nice thing, that’s created some camaraderie. I would not have thought that would happen, you know. So that’s been a good thing.
Biografía/Biography:
Tim Gordon fue naturalista en el Distrito de Parques Regionales de East Bay durante 33 años. Le encantaba liderar caminatas y programas, y como ambientalista y líder en su sindicato (AFSCME Local 2428), pudo lograr cambios en la forma en que el Distrito de Parques administraba la tierra, en el uso de pesticidas y en la exposición de ciudadanos y trabajadores de parques a productos químicos tóxicos. Desde su jubilación en 2000, se ha desempeñado como miembro de la junta de la Asociación de Parques Regionales, supervisando la gestión de recursos y las prácticas del Distrito de Parques. Fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson en 2004.
Tim Gordon was a naturalist with the East Bay Regional Park District for 33 years. He loved leading hikes and programs, and as an environmentalist and a leader in his union (AFSCME Local 2428), he was able to bring about changes in the way the Park District managed land, in its use of pesticides, and in the exposure of citizens and park workers to toxic chemicals. Since his retirement in 2000, he has served as a board member of the Regional Parks Association, monitoring the resource management and practices of the Park District. He was diagnosed with Parkinson’s disease in 2004.
Herb Heinz
Herb Heinz
Photo by Lauren Kawana
Para aprovechar al máximo la vida y hacerlo lo mejor que pueda, voy a necesitar cierta soledad. Eso es bastante profundo. No creo que la gente piense en eso. No creo que quieran pensar en eso. Creo que quieren imaginarse conectados de una manera irrompible. Luego, cuando la muerte o algo más rompe esas conexiones, se sienten abrumados. El duelo es algo normal. En algunas culturas orientales, como en la India, tienen cierto aprecio por esto, que uno nace solo y muere solo. Creo que no es sólo una idea deprimente. Eso es en realidad sabiduría. El poder que tienes es tu historia personal. ¿Sabían todos que tenía Parkinson o estaba en el armario en cierto sentido? Al acercarme a una cuarta parte de mi vida sabiendo que tengo Parkinson, la capacidad de concentración se pierde. Estoy perdiendo mi capacidad de controlar las cosas y supongo que queremos complacer a la gente, ¿verdad? Entonces, si complacer a las personas significa aceptar cuidados y hay algunos disponibles, intente hacerlo. También existe el impulso de sentir que tenemos el control porque nos preocupa que no lo tengamos. Un miedo en el fondo de todo esto es que los demás te resientan y no sientas que tienes un lugar en el mundo, aparte de ser esta carga de la que la gente tiene que cuidar. Mi madre señaló que las personas cuidan a sus perros y es una elección muy consciente. Quieren un perro; consiguen otro perro y no siempre tiene que ser un cachorro, un lindo cachorrito. A algunas personas les gusta cuidar perros viejos, a veces. Obviamente, el perro necesita que lo alimenten, lo paseen y lo recojan. Y la gente quiere hacer eso, tiene una opción. Obviamente, hay personas que conscientemente deciden cuidar como algo que hacen. Pero si se trata de alguien que simplemente se mantiene con vida, sé que puede ser negativo. He visto personas que parecen ser tratadas como mascotas. Parece ser el comportamiento que parece ser el más funcional para esa persona. Puede sentirse como la mejor manera de comportarse como si estuvieran indefensos. Tal vez eso es lo que quiere la persona que cuida, que la persona esté indefensa de alguna manera porque supongo que entonces se vuelve necesaria. Si la única conexión que tienes es alguien que tiene que cuidarte, entonces eso no parece vivir de la forma en que pensamos. No sé, no quiero decir que no querré vivir si eso es toda mi vida, porque no puedo saber hasta que llegue allí. Pero ciertamente parece que podría no ser una forma en la que me gustaría vivir. No me gustaría estar atrapado allí. Puede parecer inimaginable ser la persona que lleva cinco, diez, quince años viviendo con eso y los miras y puedes ver a alguien que crees que nunca podrías ser. Una vez que estás allí, una vez que lo estás viviendo, de alguna manera lo vives. Al igual que cualquier capítulo de cualquier vida con el que puedas ser feliz o infeliz. Así que tienes que cambiar por dentro. Estoy bastante seguro de que es tan posible y tan disponible ser feliz cuando se tiene Parkinson como cuando no se tiene. Siento que solo quiero sentir que está bien serlo. Ese es a veces el pensamiento más básico que podría tener. Y eso se siente como si pudieras llamarlo paz, paz interior. De alguna manera me liberó el Parkinson, o la experiencia de tenerlo y pasar por eso y lo que sea. Después de un par de años, sentí que me estaba liberando de alguna manera. No importa cuán desafiante sea serlo, todavía puedo estar más iluminado. Vi en Tailandia en un templo que les gusta poner "sabiduría" y uno de ellos, nunca lo había visto antes y no creo que lo haya vuelto a ver desde entonces. Dice 'vive para aprender a vivir'. No importa cuán desafiante sea vivir, puedo aprender a enfrentar ese desafío.
To get the most out of life and do the best I can I am going to need to have a certain aloneness. That’s pretty profound. I don’t think people think about that. I don’t think that they want to think about it. I think they want to imagine themselves connected in a way that’s unbreakable. Then when death or something else breaks those connections they are overwhelmed. Grief is a normal thing. In some eastern cultures, like in India, they have some appreciation for this, that you are born alone and die alone. I think that is not just a depressing idea. That’s actually wisdom. The power that you have is your personal story. Did they all know I had Parkinson’s or was I in the closet in a sense? Getting close to a quarter of my life knowing I have Parkinson’s, the ability to focus is kind of lost. I am sort of losing my ability to control things and I guess we want to please people, right? So if pleasing people means accepting care and there’s some available, drive to do that. There’s also a drive to feel like we are in control because we worry that we won’t be. One fear at the bottom of it all is of being resented, and not feeling like you have a place in the world, other than being this burden that people have to take care of. My mother pointed out that people take care of their dogs, and it’s a very conscious choice. They want a dog; they get another dog and it doesn’t always have to be a puppy, a cute little puppy. Some people like taking care of old dogs, sometimes. The dog obviously needs to be fed and walked and poop picked up. And people want to do that, they have a choice. Obviously, there are people who consciously decide to be caring as something they do. But if it’s somebody who is sort of just being kept alive, I know it can be a negative. I’ve seen people who seem to be treated like pets. It seems to be the behavior that seems to be the must functional for that person. It may feel like the best way to behave, like they are helpless. Perhaps that’s what the person caring wants, for the person to be helpless in some way, because I suppose then they become needed. If the only connection you have is somebody who has to look after you, then that does not seem like living the way we think of it. I don’t know, I don’t want to say I won’t want to live if that’s all my life is, because I can’t know until I get there. But it certainly feels like it might not be a way that I’d want to live. I wouldn’t want to be stuck there. It may seem to be unimaginable to be the person who is five years, ten years, fifteen years living with it and you look at them and you may see somebody who you think you could never be, or that you could never live with whatever it is you’re seeing. Once you’re there, once you’re living it, somehow you live it. Just like any chapter of any life that you can be happy or unhappy with. So you have to change inside. I’m pretty sure it’s just as possible and just as available to be happy when you are with Parkinson’s as when you are without. I feel like I just want to feel like it is OK to be. That’s sometimes the most basic thought I might have. And that feels like you could call that peace, inner peace. Somehow Parkinson’s liberated me, or the experience of getting it and going through it and whatever. After a couple of years, I felt like I was getting liberated in some way. No matter how much of a challenge it might be to be, I can still be getting to be more enlightened. I saw in Thailand on a temple they like to put up ‘wisdom’ and one of them, I had never seen before and I don’t think I’ve ever seen since. It says ‘live to learn to live’. No matter how challenging living is, I can learn how to meet that challenge.
Biografía/Biography:
Herb Heinz disfruta actuar en una amplia variedad de situaciones musicales y teatrales. Es miembro fundador de PD Active, un grupo de defensa y desarrollo comunitario de la enfermedad de Parkinson de East Bay. También produce una reunión mensual de baile al aire libre.
Herb Heinz enjoys performing in a wide variety of musical and theatrical situations. He is a founding member of PD Active, an East Bay Parkinson’s disease community-building and advocacy group. He also produces a monthly Outdoor Dance gathering.
Jenifer Peale
Jenifer Peale with Livvy Keller
Photo by Matt Haber
Me veo a mí mismo como una persona muy física, y esa es una de las razones por las que contraer Parkinson ha sido difícil. No se ajusta a mi imagen de mí mismo en absoluto. Esto debe
ser similar para la mayoría de las personas que descubren que tienen Parkinson. Es como un rayo caído del cielo, y solo toma un tiempo acostumbrarse. Ese primer año más o menos es difícil. Fue difícil para mí. No quería hablar de eso. No era que yo estaba en negación. Realmente creí que lo tenía y comencé a tratar de averiguar todo lo que pude al respecto. No conocía a nadie más con Parkinson. No tenía con quien hablar. Supongo que tenía muchas ganas de hablar con otras personas con Parkinson. Al principio, todo lo que uno puede hacer es proyectar en las terribles imágenes que ha visto y escuchado sobre personas que han tenido Parkinson durante muchos años y tienen aflicciones reales. Cada vez que sentía una pequeña punzada en el lado derecho, el lado con mi temblor, pensaba: "Oh, Dios, aquí viene", pero finalmente lo superas. Finalmente, de alguna manera logras salir de eso.
Supongo que lloras todo lo que puedes y luego empiezas a vivir el momento. Que es, por supuesto, lo que siempre debemos hacer, lo que siempre dices que vas a hacer. Tener una enfermedad incurable realmente te enseña cómo hacerlo. Se vuelve más fácil adoptar esa filosofía, y eso hace que el mundo sea diferente una vez que comienzas a vivir el momento. Dices “sí” a todo. Haces tiempo para cosas para las que no creías tener tiempo. Escuchas mejor a la gente. Aprecias, aprecias, aprecias todo. Siempre pensó que tenía todo el tiempo del mundo como una persona sin discapacidad, y que probablemente sería capaz de ser bastante sin discapacidad hasta el final, y ahora sabe que probablemente no lo será. Y eso marca la diferencia; eso te hace apreciar cada pequeña cosa que puedes hacer ahora. Parece mucho más fácil decirle a la gente cuánto aprecio algo de ellos o algo que han hecho, o simplemente la persona que son y mi familia también. Simplemente los aprecio a todos. Es mucho más fácil decir "te amo" a la gente. Me pregunto por qué es así? Es como si te despojaran un poco, como si se pelara una cebolla. Cuando te has quitado algunas capas de ti en virtud de saber que tienes Parkinson, estás un poco crudo, pero también estás mucho más expuesto a que es tu verdadero yo.
Recuerdo que me sorprendí cuando leí Lucky Man de Michael J. Fox. ¿Cómo podía decir que tenía suerte? Sufrió Parkinson cuando tenía 30 años. Pero luego te das cuenta de que es casi como si fuera una persona diferente; que ha cambiado tanto como resultado de tener Parkinson; que la vida es realmente mejor a pesar de que tiene Parkinson debido a sus cambios internos y lo externo no parece tan importante. Ya no lo veo como una aflicción terrible y no justa, ¿sabes? Tuve problemas de rodilla. Pensé que eso iba a ser mi fin. Pero eso también lo superas. Y entonces eso parece hacer que valga la pena.
Recuerdo que hablan mucho de que las personas se niegan, especialmente al principio cuando tienen Parkinson. Recuerdo salir de Kaiser y pensar: “Oh, Dios mío, tengo Parkinson... Bueno, ahora, podría estar equivocado. No hay pruebas definitivas reales. Conoce todas estas pequeñas pruebas neurológicas, pero podría estar equivocado. Podría ver a otro médico y obtener una segunda opinión”. Y bajé unos cuantos escalones más y dije: “¿A quién engañas? Tienes Parkinson. No va a ayudar correr a más médicos. Es mejor simplemente aceptarlo y tratar de descubrir qué significa y cómo vivir con él.
Recuerdo que hablan mucho de que las personas se niegan, especialmente al principio cuando tienen Parkinson. Recuerdo salir de Kaiser y pensar: “Oh, Dios mío, tengo Parkinson... Bueno, ahora, el médico podría estar equivocado. No hay pruebas definitivas reales. El conoce todas estas pequeñas pruebas neurológicas, pero podría estar equivocado. Podría ver a otro médico y obtener una segunda opinión”. Y bajé unos cuantos escalones más y dije: “¿A quién engañas? Tienes Parkinson. No va a ayudar correr a más médicos. Es mejor simplemente aceptarlo y tratar de descubrir qué significa y cómo vivir con él.
La razón por la que no hablé de eso durante casi un año, excepto con las personas muy cercanas a mí, fue porque seguía teniendo miedo de dos cosas. Una era que la gente me tratarían con condescencia; decían: "Oh, querida, ¿cómo estás cariño, cómo estás?" Cada vez que los veía me preguntaban cómo estaba. Se apiadarían de mí. No podía soportar esa idea. Y lo segundo que temía era que iba a ser una persona diferente. En lugar de ser la "vieja Jill" que me considero, sería "Parky Jill". Sería la primera mujer con Parkinson, y odiaba esa idea, que la gente me mirara y todo lo que pensaran es que tenía Parkinson. Me temo que demasiadas personas, al menos yo conozco a algunas, solo dicen: "Bueno, ahora tengo Parkinson, y va a empeorar, y es incurable, entonces, ¿qué puedo hacer?" Y no luchan lo suficiente. Creo que ralentizaría la progresión de la enfermedad si realmente estuvieran en un modo de lucha más sobre todo el asunto. Si trata de frenarme, voy a tratar de acelerar. Si trata de doblarme hacia adelante, voy a doblarme hacia atrás. Cualquier cosa que veo que el Parkinson intenta hacer, trato de encontrar lo contrario y lo hago. Es bueno para ti mentalmente porque es como si estuvieras tomando el control, tienes algo de poder. No solo estás esperando que las cosas sucedan, estás contraatacando.
I see myself as a very physical person, and that’s one reason why getting Parkinson’s has been tough. It doesn’t fit my image of myself at all. This must be similar for most people who find they have Parkinson’s. It’s like a bolt from the blue, and it just takes awhile to get used to. That first year or so is hard. It was hard for me. I didn’t want to talk about it. It wasn’t that I was in denial. I really believed that I had it and started trying to find out as much as I could about it. I didn’t know anyone else with Parkinson’s. I had no one to talk to. I guess I was really hungry to talk to other people with Parkinson’s. At first all you can do is project into the terrible images you’ve seen and heard about people who’ve had Parkinson’s for many years and have real afflictions. Every time I would feel a little twinge in my right side, the side with my tremor, I’d think, “Oh god, here it comes,” but then you finally get over that. You finally somehow just work your way out of that.
I guess you just mourn as much as you can, then start living in the moment. Which is of course what we should always do–what you always say you’re going to do. Having an incurable disease really teaches you how to do that. It becomes easier to adopt that philosophy, and that makes the world different once you start living in the moment. You say “yes” to everything. You make time for things you didn’t think you had time for. You listen to people better. You appreciate, appreciate, appreciate everything. You always thought you had all the time in the world as an able-bodied person, and you’d probably be able to be fairly able-bodied ‘til the end, and now you know that you probably aren’t going to be. And that makes a difference; that makes you appreciate every little thing you can do now. It just seems so much easier to tell people how much I appreciate something about them or something they have done, or just the person that they are and my family too. I just appreciate all of them. It is just so much easier to say “I love you” to people. I wonder why that is? It’s like being stripped down a bit, like an onion peels off. When you’ve gotten a few layers peeled off of you by virtue of learning you have Parkinson’s, you’re a bit raw, but you’re also so much more exposed that it’s kind of the real you, or maybe the better you, or something underneath.
I remember being surprised when I read Michael J. Fox’s Lucky Man. How could he say he was lucky? He got struck down with Parkinson’s when he was 30 years old. But then you do realize how it’s almost as if he’s a different person; that he has changed so much as a result of having Parkinson’s; that life is really better even though he has Parkinson’s because of his internal changes and the external doesn’t seem as important. I don’t any longer see it as a terrible affliction and not fair, you know. I had knee problems. I thought that was going to be it. But you get over that, too. And then that seems to make it worth while.
I remember they talk so much about people being in denial, especially at first when they get Parkinson’s. I remember walking out of Kaiser and thinking,“Oh my god, I have Parkinson’s... Well now, he could be wrong. There are no real definitive tests. You know all these little neurological tests, but he could be wrong. I could see another doctor and get a second opinion.” And I walked down a few more steps and I said, “Who are you kidding? You have Parkinson’s.” It’s not going to help running to more doctors. It’s better just to accept it and try to find out what it means and how to live with it.
The reason I didn’t talk about it for almost a year except to those really close to me was because I kept being afraid of two things. One was that people would patronize me; they’d say, “Oh dear, how are you sweetie, how are you doing?” Every time I saw them they’d be asking me how I was. They’d pity me. I couldn’t stand that idea. And the second thing I feared was that I was going to be a different person. Instead of being the “Ol’ Jill” that I think of myself as, I would be “Parky Jill.” I would be the woman with Parkinson’s first, and I hated that idea, that people would look at me, and all they would think of is that I had Parkinson’s. I’m afraid too many people, at least I know some, just say, “Well now I have Parkinson’s, and it’s going to get worse, and it’s incurable, so what can I do?” And they don’t fight hard enough. I think it would slow down the progression of the disease if they were really in a more battling mode about the whole thing. If it tries to slow me down, I’m going to try to speed up. If it tries to bend me forward, I’m going to go bending back. Anything I see Parkinson’s trying to do, I try to find the opposite of it and do that. It’s good for you mentally because it’s like you’re taking control, you have some power. You are not just waiting for things to happen, you are fighting back.
Biografía/Biography:
Jenifer Peale ha trabajado como maestra y consejera en los campos de nutrición, gerontología, fitness y salud. Durante los últimos dos años, ha estado activa en la comunidad de Parkinson, ayudando a fundar PD Active y creando el proyecto "Keep Moving". También co-enseñó la clase “Vivir bien con la enfermedad de Parkinson”.
Jenifer Peale has worked as a teacher and counselor in the fields of nutrition, gerontology, fitness and health. For the past two years, she has been active in the Parkinson’s community, helping to found PD Active and creating the “Keep Moving” project. She also co-taught the “Living Well with Parkinson’s disease” class.
Special thanks for translation by VHIO Spanish Department, University of California, Berkeley.
Un agradecimiento especial por la traducción del Departamento de Español de VHIO, Universidad de California, Berkeley.